Żeby umarło przede mną : opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Książka

W koszyku

oceń

Żeby umarło przede mną : opowieści matek niepełnosprawnych dzieci / Jacek Hołub. - Wołowiec : Czarne, 2018. - 157, [3] strony ; 22 cm.

(Reportaż)

Autor

Hołub Jacek (1972- ) Autor

Forma i typ

Książki Literatura faktu, eseje, publicystyka

Temat

Chorzy w rodzinie Dziecko z niepełnosprawnością Macierzyństwo Opieka długoterminowa Polityka społeczna Rodzice Życie codzienne Polska

Gatunek

Reportaż

Dziedzina i ujęcie

Psychologia Medycyna i zdrowie Rodzina, relacje międzyludzkie

zob. w.bibliotece.pl

Status dostępności:

Biblioteka Główna

Są egzemplarze dostępne do wypożyczenia: sygn. 616/618 (1 egz.)

Strefa uwag:

Inny tyt: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Uwaga dotycząca innej dostępnej postaci fizycznej

Dostępne także jako e-book w formatach EPUB oraz MOBI.

Recenzje:

Ile waży pomoc?
Tak, to nie jest omyłkowe pytanie. To jest pytanie, jakie pojawiło się w moim umyśle po przeczytaniu ni-to-opowieści, ni-to-relacji z życia pięciu matek niepełnosprawnych dzieci. Te rozmowy czyta się bowiem, jak dobre opowiadania z nader skrzętnie uknutą fabułą, przemyślanymi wątkami i bohaterami jednocześnie. Bo jest wstęp, rozwinięcie, jest ono - czyli dziecko i ona, czyli matka i jest historia z nimi w roli głównej, (...) ale żadna z nich, ŻADNA, nie ma zakończenia. Nie ma kropki na końcu zdania, bo te historie nadal trwają i tak naprawdę to nawet sami lekarze nie znają możliwych wariantów ich końca.
Śmierć? Pewnie tak, ale kogo? Obolałej matki ze zniszczonym kręgosłupem, czy dożywotnio chorego dziecka?
Kto kogo pierwszy pochowa?
Kto komu pierwszy kupi trumnę?
Kto kogo odprowadzi na cmentarz?
Nikt nie zna zakończenia.
W książce poznajemy pięć kobiet, matek niepełnosprawnych dzieci. Choć czasem to nie są już dzieci, a pełnoletni dorośli, których mentalność lub sprawność utknęła w piątym roku życia. Umysł wyhamował, ciało urosło, a choroba się zadomowiła. Z różnych przyczyn. Przez niedbalstwo lekarzy, przez ukryte dotąd geny i ich niespodziewane mutacje lub przez niewytłumaczalne połączenie czegoś z czymś. Ot, taki niezwykły przypadek, żart niemalże, psikus od życia, bo w rodzinie nikt nie chorował. Nikt nigdy. I nagle jest, niespodzianka. A absurd polega na tym, że niespodzianki mają wywoływać łzy wzruszenia, nie smutku i bólu.
Każdej z tych kobiet po porodzie zostało odebrane matczyne szczęście.
Dziecko? Tak, kochane, prze-kochane, jedyne najukochańsze, ale... Niezdrowe. Niesprawne. W pełni niesamodzielne. I zaskakuje fakt, że tylko jedna, TYLKO jedna z matek zadaje sobie pytanie "dlaczego". "Dlaczego ja?, Co złego zrobiłam? Dlaczego nie ktoś inny? Dlaczego akurat moje dziecko?" Tylko jedna kobieta żyje z takim piętnem samooskarżania.
Dni wypełnione od ciemnego poranka po ciemną noc. Bo cewnik, bo mycie, bo karmienie, bo opróżnianie, bo masaże zapobiegające odleżynom, bo picie, bo krzyki... Ktoś powie, że dziecko niepełnosprawne to dziecko egoistyczne, to samolub stawiający siebie w centrum, skupiający uwagę wszystkich, że to potwór zagarniający całą przestrzeń. Że to absorbujący sobą twór, który nie daje nikomu odpocząć. Lecz to postrzeganie pobocznych widzów. Dlatego pocieszają, że będzie dobrze, że wszystko się ułoży, a potem uciekają do swojego zdrowego domu.
Paweł to dwudziestopięciolatek, ale nigdy nie wiadomo czy aby nie ściągnie spodni. Justynka to dziecko, które w jednej chwili wrzeszczy i okłada się pięściami. Kacper uczy się chodzić na nogach usztywnionych szynami. Jagódka, sama niepełnosprawna, ma mamę z jedną ręką. Hania zaś nie pojedzie na żadną wycieczkę klasową, bo nosi w sobie bombę z zapalnikiem - groźny płyn w rdzeniu kręgowym. To tylko pięć przypadków, pięć matek z dziećmi, a ile takich jest w ogóle? Ile matek tkwi w zamkniętych czterech ścianach bólu na zasiłkach i świadczeniach z dzieckiem wymagającym stałej opieki? To harówka na wszystkie etaty, z których się nie schodzi jak po dyżurze na oddziale szpitalnym. To harówka wyceniania na 1477 złotych plus ewentualna premia. A to 500+, a to MOPS rzuci jakimś świadczeniem bo stos dokumentów jednak faktycznie potwierdza trudną sytuację materialną petenta. Góry papierów, zapisanych stron, podań i wniosków i tylko czasem zdarza się "pozytywne rozpatrzenie".
To ile waży pomoc?
1 kg nakrętek to 80 groszy. Musisz oddać co najmniej pół tony, żeby jakaś firma chciała je skupić. Tanio? Pytanie, na jakie nigdy nie znajdziesz odpowiedzi.

Wstrząsająca rzeczywistość Kobieta musi (…). Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia. Jak wpływa to na jej związek,rodzinę, sytuację materialną i społeczną, relacje z innymi ludźmi, kondycję fizyczną i psychiczną. Nikt nie jest w stanie przekazać, (...) co czuje żona porzucona z powodu wady genetycznej dziecka. (…) Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijącą się z bólu kilkumiesięczną córkę. Matka żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Książka Żeby umarło przede mną stanowi dowód, z jak wieloma przeciwnościami spotykają się opiekunowie dziecka z niepełnosprawnością.
Publikacja napisana jest językiem prostym i bardzo emocjonalnym, niejednokrotnie czytelnik uroni łzę nie tylko ze wzruszenia, ale i złości. Wiele z pojawiających się tam informacji i opisów ma charakter intymny – bardzo rzadko rodziny dzielą się ze światem takimi przeżyciami – w opowieściach brzmią one jednak bardzo mocno, są dobitne, często nawet skandaliczne. Żeby umarło przede mną: opowieści matek niepełnosprawnych dzieci to książka pełna emocji, frustracji, bezsilności, ale także niezwykłej miłości i ciepła. Jest przykładem reportażu, który czyta się jednym tchem, mimo iż nie jest lekturą przyjemną i łatwą. Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nie tylko praca z 24 godzinnym dyżurem, to także pokonywanie ogromu barier każdego dnia i walka o prawa, już i tak wykluczanych z życia społecznego, dzieci i rodziców. Jednym z największych atutów tej książki jest jej prawda – czytelnik nie znajdzie tutaj słodkich opisów dzieci chętnie uczęszczających na rehabilitację – w zamian otrzyma brutalną rzeczywistość często połączoną z krzykiem, bólem, cierpieniem i bezradnością. Zapewniam, że po lekturze bulwersująca teza zawarta w tytule książki nie będzie już tak szokować, a każdy z czytelników zupełnie inaczej spojrzy na rodziny zmagające się z niepełnosprawnością dzieci.
Książka jest opowieścią matek-bohaterek, które mimo zwątpień i trudów stawiają czoła każdej sytuacji i codziennie wygrywają bitwy z realiami życia. Społeczeństwo nie może odwracać oczu od i tak już wykluczonych rodziców i dzieci, którzy mimo trudnej sytuacji każdego dnia walczą o godne życie dla siebie i rodziny.
Biblioteka Kraków Jolanta Oleksa